2-1. 検査の結果

これまでの話は
日記ー妊娠、出産まで

大病院の検査の結果

2011・道端で撮影

2011・道端で撮影

産後一週間経ち、紹介状を書いてもらって「兵庫県立こども病院」に検査入院することになった。
その中の周産期センターというところで入院したわけだが、命のチューブに繋がれている赤ちゃんがたくさんいた。
奇形のある赤ちゃんもいたし、頭だけ大きな赤ちゃん、ものすごく小さく生まれた赤ちゃんもいた。

昨日までいた産院ではいわゆる「健常」の赤ちゃんの中にいたわけであるが、ここにいると今のところ命には別状がないわが子の障害が一見軽いような気がした。

とりまく世界が変わると気持ちまで変わると思った。


検査に2日ほど要したように思う。母乳を冷凍にして届けた記憶がある。

レントゲンを見せてもらいながら夫と二人で医師の話を聞いた。

検査の結果、知っていた見た目でわかる鼻の奇形外耳道閉鎖のほかに脊椎異常が見つかった。

肋骨の左側半分は正常なのだが右側の上部の肋骨がいくつか癒着していて、
(レントゲンだと枝分かれしているように見えた。)
左右の肋骨が「対」になっていなかった。そして正面から見て35度右に傾いていた。

実は産後の世話をした時、そういえばなんか体が「まっすぐ」ではないなあ。とちょっと思っていた。

正常
上は正常の人の肋骨

karenohone
記憶ではこんな感じだった。これまでに見たことのない骨のレントゲン写真だった。

そしてさらに首の骨が
正常首ほね
正常の人は出っ張りのある短い筒の連続で頭蓋骨を支えているような感じだが、
彼の首のレントゲンを見せてもらったらなんか小さな石を無造作に重ねたような首の骨の構造だった。
彼の首のほね
通常私たちがうつむいた時にでる、首の骨の後ろの(恐竜みたいな)ボコボコした出っ張りもなかった。(頸椎?)

医師に

「今後成長していくときに肋骨の左側と右側が同じように成長していけばいいのだけれど、左側の成長に右が追いつかないということもあり得る(側弯の角度が35度から更に進んでしまうかもという事)そうなると立ったり、歩いたり。。が出来ないかもしれない。
一般的には側弯症といわれる類になるが、その側弯の角度が進むことが一番怖い。
側弯症の手術というのは腰のあたりの背骨の歪みに対して行うものであって、玄くんの場合は位置的に手術は不可能。今後どのように成長していくか。は本当にわかりません。」

と言われた。

鼻の奇形は手術すれば何とかなる、耳も片方は開いているのだし、(この時は聴覚障害だとは気付いていない)なんとかなる。なんとか。。。と思っていた私だが、

ここにきて「さらにまだ(障害が)あるのか。。まだ。。」と絶望的な気持ちになってしまった。

手術もできない。見守るしかない。どうすればいいのか? でもどうしようもない。。

そんな気持ちで病院を後にし、玄をだっこして実家へ戻った。